ΕΠΙΣΚΕΨΗ ΣΤΟ ΣΠΙΤΙ. ΠΡΩΤΟΚΟΛΛΟ ΠΑΡΕΜΒΑΣΗΣ ΣΕ ΠΑΙΔΙ ΜΕ ΔΑΔ ΚΑΙ ΤΗΝ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑ

 

Ανέττα Καραθανάση, Ελεντίνα Χειλαδάκη, Κατερίνα Λευθέρη, Παναγιώτης Τζουβελέκης

 

Εισαγωγή

Είναι γενικά αποδεκτό ότι η ποιότητα ζωής επηρεάζεται σημαντικά από την ύπαρξη και χρήση –οργάνωση- του ελεύθερου χρόνου (European Foundation for the Improvement of Living & Working Conditions, in Olfert, 2003) καθώς και από τη δόμηση και οργάνωση του προσωπικού χώρου.

Δυστυχώς, οι αυξανόμενες ώρες εργασίας των επαγγελματιών και το αυξημένο κόστος των επισκέψεων στο σπίτι από τη διεπιστημονική ομάδα συχνά καθιστούν δύσκολή ή αδύνατη την αξιολόγηση του φυσικού περιβάλλοντος του παιδιού. Σε γενικές γραμμές, η κατανομή του χρόνου και η οργάνωση του χώρου θεωρείται μια ειδική δεξιότητα πολύ σημαντική για την προσωπική και επαγγελματική εξέλιξη του ατόμου στη σύγχρονη κοινωνία. Οι περισσότεροι γονείς δυσκολεύονται να προσαρμοστούν στις συνήθειες, τις προτιμήσεις και τις ιδιαιτερότητες των παιδιών που ανήκουν στο φάσμα του αυτισμού. Πολλοί γονείς προσπαθούν να προσαρμόσουν το παιδί στις συνήθειες τους ενώ είναι απαραίτητο εκείνοι  να προσαρμοστούν στις ανάγκες και στο ατομικό πρόγραμμα του παιδιού.

Δεδομένης της συνάρτησης ανάμεσα στην ποιότητα ζωής και τον προσωπικό χώρο και χρόνο και την άμεση επίδραση της οικογένειας στην ανάπτυξη του παιδιού και συγκεκριμένα στην κοινωνική, ψυχο-συναισθηματική, γλωσσική του ανάπτυξη, η ενεργός συμμετοχή της οικογένειας στην εκπαίδευση του παιδιού με ΔΑΔ παίζει πρωταγωνιστικό ρόλο στην έκβαση της θεραπείας και στα θεραπευτικά αποτελέσματα. Οι γονείς με τη συστηματική παρατήρηση της συμπεριφοράς του παιδιού δίνουν στον ειδικό πολύτιμες πληροφορίες συμβάλλοντας έτσι στη βελτιστοποίηση των δυνατοτήτων του παιδιού. Βέβαια, η ποιότητα και ο χρόνος που θα διαθέσει η οικογένεια στο παιδί με ΔΑΔ θα πρέπει να είναι σε συνάρτηση με τις υπόλοιπες ανάγκες της οικογενειακής ζωής καθώς και ανάλογη με τις αντοχες των γονεων.

 

Συνεργασία με τους γονείς

 

Όλες οι έρευνες για την αποτελεσματικότητα της θεραπευτικής αντιμετώπισης παιδιών με αυτισμό αποδεικνύουν 2 πράγματα. Πρώτον, η ηλικία έναρξης της θεραπείας παίζει πολύ σημαντικό ρόλο στο αποτέλεσμα της θεραπείας. Ένα παιδί που ξεκινά Λογοθεραπεία & Εργοθεραπεία στα 5-6 έτη δε θα έχει την ίδια εξέλιξη με ένα παιδί που ξεκινάει στα 3-4. Δεύτερον, η καλή συνεργασία με τους γονείς παίζει πολύ σημαντικό ρόλο στην έκβαση της θεραπείας. Οι γονείς που δεν συμμετέχουν στη θεραπεία του παιδιού και δεν κατανοούν τις δυσκολίες του, δεν ακολουθούν τις συμβουλές των ειδικών & επιμένουν να πιστεύουν ότι το παιδί πρέπει να αλλάξει και όχι εκείνοι, επηρεάζουν αρνητικά το παιδί.

 

 

Η συνεργασία με τους γονείς αποδίδει αφού η κατανόηση της φύσης των δυσκολιών αποκαθιστά την επικοινωνία του περιβάλλοντος με το παιδί, βοηθά την οικογένεια να ζήσει μια πιο φυσιολογική ζωή, αφού μειώνει τη σύγχυση, συμβάλλει στη σωστή κατανάλωση του χρόνου επιφέροντας καλύτερα αποτελέσματα & κάνει τους γονείς πιο ικανούς να αντιμετωπίσουν προβλήματα που προκύπτουν.

 

 

Η οικογένεια είναι η πρώτη φυσική ομάδα. Μεταξύ των μελών της δημιουργείται μια στενή προσωπική σχέση, που βασίζεται σε ένα συναισθηματικό δεσμό, στην αλληλεπίδραση, στην αλληλεξάρτηση και στις αμοιβαίες υποχρεώσεις και δικαιώματα ανάμεσα στα μέλη της. Η πρωτογενής αυτή διαπροσωπική σχέση αποτελεί το θεμέλιο όλων των υπόλοιπων σχέσεων που θα αναπτύξει το άτομο κατά την περαιτέρω κοινωνικοποίηση του (Πεχλιβανίδου, 2001).

Οι πιο σημαντικοί παράγοντες αγωγής στο οικογενειακό περιβάλλον οι οποίοι προσδιορίζουν την επίδραση που ασκεί η οικογένεια στο παιδί είναι: η δομή και οργάνωση της οικογένειας, το μέγεθος της, η σειρά γέννησης, ο τρόπος πειθαρχίας, η κοινωνικο-οικονομική στάθμη της οικογένειας αλλά και το μορφωτικό και πνευματικό επίπεδο των γονέων, η ψυχική τους υγεία και οι σχέσεις μεταξύ τους.

 

Η σημασία της συμμετοχής της οικογένειας στην εκπαίδευση και θεραπεία του παιδιού με ΔΑΔ έχει πλέον αναγνωριστεί από την πλειονότητα των ειδικών, ανεξάρτητα από τη θεωρητική τους τοποθέτηση (Turnbull, 1990, Κυπριωτάκης 1995). Η ικανότητα των γονέων να ελέγχουν τη συμπεριφορά του παιδιού με ΔΑΔ, βοηθώντας το να προσαρμοστεί στο κοινωνικό περιβάλλον, αποτελεί καθοριστικής σημασίας παράγοντα για την κοινωνικοποίηση του παιδιού (Γενά, 2002).

Ο ρόλος των γονέων στη θεραπευτική διαδικασία ορίζεται ως συνθεραπευτικός γιατί η συμμετοχή τους είναι πραγματικά εξίσου σημαντική με αυτή των ειδικών, για την επίτευξη των καλύτερων θεραπευτικών αποτελεσμάτων. Όπως τονίζει ο Μπουσκάλια (1993), από τη στάση της μητέρας εξαρτάται σε μεγάλο βαθμό, το αν θα γίνει αποδεκτό ή όχι το παιδί με ιδιαιτερότητες από την οικογένεια του.

Το πρόγραμμα Δομημένης Εκπαίδευσης (TEACCH) επίσης θεωρεί τους γονείς κεντρικά πρόσωπα στο πρόγραμμα παρέμβασης. και στο πλαίσιο της εκπαίδευσης των γονέων υποστηρίζει την οργάνωση επισκέψεων στο χώρο του σπιτιού. Η επιλογή των στόχων που διαχειρίζονται οι γονείς γίνεται με βάση τις ανάγκες του παιδιού και της οικογένειας.

 

Γι’ αυτό κρίθηκε σκόπιμο η αξιολόγηση του παιδιού και της οικογένειας να διεξαχθεί στο φυσικό περιβάλλον του παιδιού για να καταστεί δυνατή η παρατήρηση και καταγραφή των καθημερινών συνηθειών του παιδιού με αυτισμό και της οικογένειας του, της αλληλεπίδρασης παιδιού με ΔΑΔ και αδελφού, του παιχνιδιού και των σχέσεων μεταξύ των μελών της οικογένειας.

 

Η επίσκεψη στο σπίτι είναι ένας αποτελεσματικός τρόπος με τον οποίο μπορούμε να αξιολογήσουμε τόσο το περιβάλλον όσο και τις συνήθειες της οικογένειας (Τσίπρα, 2001). Η ενεργός συμμετοχή της οικογένειας στη θεραπευτική πράξη δεν ωφελεί μόνο το παιδί, αλλά ενδυναμώνει και την οικογένεια που συνήθως βιώνει συναισθήματα πένθους, συνειδητοποιώντας τη σοβαρότητα των επιπτώσεων του αυτισμού στη ζωή τους.

Σύμφωνα με τη θεωρία της δομημένης εκπαίδευσης, στο πλαίσιο της εκπαίδευσης των γονέων η οργάνωση επισκέψεων στο χώρο του σπιτιού είναι αναγκαία για τη βελτίωση των μαθησιακών, κοινωνικών και επικοινωνιακών δεξιοτήτων του παιδιού, καθώς και των δεξιοτήτων αυτοεξυπηρέτησης.

 

Λαμβάνοντας υπόψη μας τις δυνατότητες και τις ανάγκες του οικογενειακού περιβάλλοντος, και του παιδιού, τα αισθητηριακά ελλείμματα, την έλλειψη κεντρικής συνοχής, τις στερεοτυπίες, τις εμμονές και τα προβλήματα στις εκτελεστικές λειτουργίες και γνωρίζοντας ότι τα άτομα με ΔΑΔ προτιμούν τάξη και οργάνωση, καθώς και ξεκάθαρα και συγκεκριμένα όρια και προφορικά μηνύματα, θεωρούμε ότι η δόμηση του χώρου και η οργάνωση του χρόνου μέσω της οπτικής δόμησης και της κοινωνικής αλληλεπίδρασης μεταξύ των μελών της οικογένειας θα συμβάλλουν στην:

 

*Δόμηση του περιβάλλοντος σύμφωνα με τις καθημερινές ανάγκες του παιδιού

*Αισθητηριακή διευθέτηση του χώρου

*Οργάνωση προγράμματος του ελευθέρου χρόνου

* Βελτίωση των οικογενειακών σχέσεων

* Ισχυροποίηση των συναισθηματικών δεσμών μεταξύ των μελών

* Προώθηση της ανεξαρτητοποίησης και της προσωπικής εξέλιξης του παιδιού

* Βελτίωση των επικοινωνιακών και κοινωνικών του δεξιοτήτων

 

Σύμφωνα με την παιδοψυχίατρο Βάγια Παπαγεωργίου, η εξατομικευμένη οργάνωση του περιβάλλοντος και των ερεθισμών προωθεί την κατανόηση του εαυτού και των άλλων, δημιουργεί συνθήκες που επιτρέπουν τη μάθηση, μειώνει το άγχος, προλαμβάνει τα προβλήματα συμπεριφοράς και προωθεί την ανεξαρτησία.

 

Στο πρωτόκολλο οικογενειακής παρέμβασης, η δομημένη διδασκαλία χρησιμοποιείται συστηματικά για να καταστήσει το περιβάλλον προβλέψιμο, να βοηθήσει το παιδί να κατανοήσει το περιβάλλον του και να λειτουργήσει με περισσότερη ανεξαρτησία, αξιοποιώντας και εξασκώντας τις ικανότητες του. Βασικός στόχος της διεπιστημονικής ομάδας στην οργάνωση του πρωτοκόλλου παρέμβασης ήταν η βελτιστοποίηση των περιβαλλοντικών συνθηκών ώστε να αυξηθεί το επίπεδο λειτουργικότητας του παιδιού και να ενισχυθούν οι οικογενειακές σχέσεις.

 

Θεραπευτικές Προσεγγίσεις

Ο επιστημονικός χώρος της Πρώιμης Παρέμβασης αναπτύχθηκε ραγδαία μετά  την  επιστημονική τεκμηρίωση της πλαστικότητας του εγκεφάλου κατά την διάρκεια των πρώτων έξι χρόνων  της ζωής  του παιδιού. Αυτή η γνώση πληροφόρησε την παγκόσμια επιστημονική κοινότητα οτι οποιαδήποτε παρέμβαση εκπαιδευτικού-θεραπευτικού χαρακτήρα διεξαχθεί έγκαιρα μέσα στα πρώτα έξι χρόνια ζωής του παιδιού έχει πολύ υψηλότερες πιθανότητες να είναι αποτελεσματική.

Κατά συνέπεια από το 1970 και μετά αναπτύχθηκαν πολλά προγράμματα πρώιμης παρέμβασης πρώτα στις ΗΠΑ και λίγο αργότερα στην Δυτική Ευρώπη.

 

 

Το Portage είναι ένα πρόγραμμα πρώιμης παρέμβασης στο σπίτι, το οποίο έχει ως στόχο τη βελτίωση των δεξιοτήτων του παιδιού αλλά και των γονιών, στον τρόπο που αντιμετωπίζουν τις ανάγκες του παιδιού τους, στο πλαίσιο του οικογενειακού βίου.

 

Πρόγραμμα Πρώιμης Παρέμβασης Portage

Ένα από τα πιο δημοφιλή προγράμματα Οικογενειοκεντρικής Πρώιμης Παρέμβασης είναι το πρόγραμμα Portage. Το Portage ξεκίνησε την πολυετή και επιτυχή θητεία του το 1969 στην ομώνυμη πόλη του Wisconsin των ΗΠΑ. Σύντομα, χρηματοδοτήθηκαν αντίστοιχες υπηρεσίες σε πολλές Πολιτείες της Αμερικής, ενώ το 1976 δημιουργήθηκε η πρώτη πιλοτική υπηρεσία στην Μεγάλη Βρετανία η οποία σήμερα αριθμεί 365 τοπικές υπηρεσίες. To Portage εφαρμόζεται σήμερα σε 97 χώρες. Το πρόγραμμα  Portage  στοχεύει στο σύστημα της οικογένειας  έχει δηλαδή διττό ρόλο:

 

α) να βελτιώσει την αναπτυξιακή εικόνα του παιδιού προωθώντας την όσο το δυνατόν πληρέστερη ανάπτυξη του δυναμικού του  παιδιού σε όλους τους αναπτυξιακούς τομείς με εξατομικευμένο πρόγραμμα.

 

β) να ενδυναμώσει τον γονεϊκό ρόλο και να εκπαιδεύσει σταδιακά τους γονείς έτσι ώστε να βοηθήσουν οι ίδιοι το παιδί τους  μέσα στο φυσικό περιβάλλον του σπιτιού τους.

 

Η βασική φιλοσοφία του προγράμματος είναι η ενεργός και ισότιμη συμμετοχή των γονιών σε όλα τα επίπεδα της εκπαιδευτικής παρέμβασης. Το Portage  είναι ένα σύστημα παροχής υπηρεσιών Πρώιμης Παρέμβασης και βασίζεται στην στενή και συνεχή συνεργασία των μερών που το απαρτίζουν δηλαδή της οικογένειας, του ειδικού εκπαιδευτή του Portage o οποίος υποστηρίζει και εκπαιδεύει τους γονείς σε εβδομαδιαία βάση και του Συμβούλου του Portage ο οποίος υποστηρίζει επιστημονικά τον εκπαιδευτή του παρέχει εποπτεία και χειρίζεται τις αρχικές και ακόλουθες αξιολογήσεις προόδου του παιδιού σε συνεργασία με την διεπιστημονική ομάδα ιατρών-ειδικών θεραπευτών.

 

Το Portage ως πρόγραμμα χρησιμοποιεί τα δικά του εργαλεία. Έχει ένα πλούσιο υλικό που περιλαμβάνει τον Κατάλογο αξιολόγησης δεξιοτήτων του παιδιού,  Διδακτικές καρτέλες που δίνουν προτάσεις εκπαιδευτικών δραστηριοτήτων για την ανάπτυξη του παιδιού σε όλους τους αναπτυξιακούς τομείς και το Δελτίο εβδομαδιαίων δραστηριοτήτων στο οποίο καταγράφονται οι διδακτικοί στόχοι, η εκπαιδευτική διαδικασία, τα κριτήρια επιτυχίας και η καταγραφή προόδου του παιδιού για κάθε εβδομάδα.

 

Η εκπαίδευση στηρίζεται στην συμπεριφορική θεωρία νέας γενιάς( non-aversive behavioural techniques) αλλά και σε ρουτίνες παιχνιδιού, οι δε δραστηριότητες τις οποίες καλούνται να κάνουν οι γονείς με το παιδί τους γίνεται προσπάθεια να ενσωματώνονται στην καθημερινή ρουτίνα της οικογένειας.

 

 

Τα οπτικά βοηθήματα στο ατομικό πρόγραμμα του παιδιού και στο πρόγραμμα συνεδρίας χρησιμοποιούνται για να αντισταθμιστεί η ανεπάρκεια που παρουσιάζει το παιδί στην ακουστική επεξεργασία των πληροφοριών και στην προσαρμογή στο αδόμητο πρόγραμμα του ελεύθερου χρόνου στο οικογενειακό περιβάλλον.

 

ΔΟΜΗΜΕΝΗ ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗ

Ένα από τα πιο διαδεδομένα και ολοκληρωμένα προγράμματα παρέμβασης για τον Αυτισμό είναι το πρόγραμμα TEACCH (Θεραπεία και Εκπαίδευση Παιδιών με Αυτισμό και Διαταραχές Επικοινωνίας). Το πρόγραμμα αυτό δημιουργήθηκε από τον Ε. Schopler και είναι σχεδιασμένο για να παρέχει στο άτομο προβλεψιμότητα μέσω της σαφής δόμησης και οργάνωσης του περιβάλλοντος και του χρόνου του, έτσι ώστε σταδιακά να μπορεί να λειτουργεί πιο αυτόνομα στην καθημέρινότητά του. Από τις βασικές αρχές του TEACCH είναι η εξατομίκευση, η δομή, η αξιολόγηση αλλά και η συμμετοχή και συνεργασία των γονέων.

 

Δόμηση του περιβάλλοντος

Η δόμηση του χώρου μέσα στον οποίο κινείται το παιδί είναι πολύ σημαντική καθώς τα παιδιά με αυτισμό βιώνουν και εκδηλώνουν άγχος και δυσφορία μέσα σ’ ένα χαοτικό και απρόβλεπτο γι’ αυτά περιβάλλον. Επομένως πρέπει να γίνουν κάποιες αλλαγές στον χώρο, έτσι ώστε να νιώθει το παιδί άνεση και ασφάλεια μέσα σ’ αυτόν. Οι χώροι του σπιτιού πρέπει να είναι σαφείς και ξεκάθαρα οριοθετημένοι, ώστε το παιδί να μπορεί να συνδέσει τον κάθε έναν από αυτούς με συγκεκριμένες δραστηριότητες. Αυτό δίνει στο παιδί την αυτονομία να πηγαίνει σ’ ένα συγκεκριμένο χώρο ανάλογα με τη δραστηριότητα που πρέπει να κάνει. Για παράδειγμα, πρέπει να υπάρχει ένας χώρος φαγητού, ένας χώρος παιχνιδιού, ένας χώρος όπου το παιδί θα μπορεί να χαλαρώσει και να ηρεμήσει όταν το χρειάζεται κ.λπ.

Δεν πρέπει να ξεχνάει κανείς ότι κάποια πράγματα που θεωρούνται αυτονόητα, για ένα παιδί με αυτισμό δεν είναι. Για μεγαλύτερη διευκόλυνση και για να γίνεται πιο εύκολα η μετάβαση από τον έναν χώρο στον άλλο, καλό είναι να σηματοδοτούμε τον χώρο αυτό με μια εικόνα ή με μια φωτογραφία. Στο τραπέζι της κουζίνας για παράδειγμα, μπορούμε να βάλουμε την εικόνα ενός πιάτου που θα σηματοδοτεί ότι αυτός είναι ο χώρος του φαγητού.

Τέτοιες εικόνες, φωτογραφίες ή ακόμα και αντικείμενα μπορούν να τοποθετηθούν σε διάφορα σημεία του σπιτιού (η εικόνα ενός πιρουνιού στο συρτάρι με τα μαχαιροπίρουνα, η εικόνα ενός ποτηριού στο ντουλάπι με τα ποτήρια, ή η εικόνα ενός παιχνιδιού στο ντουλάπι με τα παιχνίδια). Είναι πολύ σημαντικό να θυμόμαστε ότι το παιδί με Αυτισμό καταλαβαίνει καλύτερα τα πάντα γύρω του όταν αυτά παρουσιάζονται οπτικοποιημένα.

Προσπαθήστε να μειώσετε τα ερεθίσματα που μπορεί να ταράξουν ή να διασπάσουν την προσοχή του παιδιού, ιδιαίτερα σε χώρους όπου το παιδί καλείται να λειτουργήσει τελείως αυτόνομα, όπως στον χώρο της ανεξάρτητης εργασίας. Γι’ αυτό καλό θα ήταν το τραπέζι που θα χρησιμοποιείται για το σκοπό αυτό να βρίσκεται σ’ ένα ήσυχο δωμάτιο και κατά προτίμηση να είναι έτσι τοποθετημένο, ώστε το παιδί να έχει απέναντι του έναν τοίχο. Αυτό βοηθάει στην ελαχιστοποίηση των ερεθισμάτων που μπορεί να διασπάσουν την προσοχή του παιδιού.

 

 

Ημερήσιο πρόγραμμα

Λαμβάνοντας υπόψη το γεγονός ότι τα παιδιά με αυτισμό χρειάζονται οπτική υποστήριξη για να λειτουργήσουν καλύτερα, καθώς και το γεγονός ότι δυσκολεύονται να κατανοήσουν την έννοια του χρόνου, σημαντική είναι και η χρήση οπτικοποιημένου προγράμματος που θα δείχνει στο παιδί τις δραστηριότητες που έχει να κάνει μέσα στην ημέρα και την σειρά με την οποία θα γίνουν. Για το πρόγραμμα αυτό μπορούν να χρησιμοποιηθούν αντικείμενα, εικόνες, φωτογραφίες, σύμβολα (ή λέξεις και φράσεις αν το παιδί μπορεί και διαβάζει) ή ένας συνδυασμός αυτών, ανάλογα με το επίπεδο κατανόησης του παιδιού και να συνδέονται ξεκάθαρα με την κάθε δραστηριότητα.

 

Το ημερήσιο πρόγραμμα είναι ένας πίνακας (μπορείτε να πάρετε μια λωρίδα χρωματιστού χαρτονιού) που πρέπει να βρίσκεται στον τοίχο, σ’ ένα σταθερό και εύκολα προσβάσιμο σημείο του σπιτιού. Οι κάρτες με τις δραστηριότητες ή τα αντικείμενα τοποθετούνται με διάταξη από πάνω προς τα κάτω ή από αριστερά προς τα δεξιά και το παιδί πρέπει να εκπαιδευτεί να παίρνει τις κάρτες αυτές με την σειρά που είναι τοποθετημένες. Η κάθε κάρτα πρέπει να έχει μια αντίστοιχη, τοποθετημένη στον χώρο που θα λάβει χώρα η δραστηριότητα.

 

Το παιδί πρέπει να εκπαιδευτεί σταδιακά να χρησιμοποιεί το ημερήσιο πρόγραμμα. Αρχικά θα χρειαστεί βοήθεια από τον ενήλικα για να μάθει που βρίσκεται το πρόγραμμα και ότι πρέπει να πηγαίνει σ’ αυτό πριν από κάθε δραστηριότητα. Ο ενήλικας στην αρχή καθοδηγεί το παιδί στο πρόγραμμα, λέγοντας παράλληλα την λέξη «πρόγραμμα» και το βοηθάει να πάρει τη σωστή κάρτα και να πάει να την ταυτίσει στην αντίστοιχη εικόνα που βρίσκεται στο χώρο της δραστηριότητας. Σταδιακά η βοήθεια αυτή θα μειώνεται μέχρι να φτάσει το παιδί στο σημείο να πηγαίνει αυτόνομα στο πρόγραμμά του. Σκόπιμο είναι η σειρά των δραστηριοτήτων να μην είναι κάθε μέρα η ίδια, έτσι ώστε, να ενισχύσετε το παιδί να «κοιτάζει» το πρόγραμμα και να μην το ακολουθεί απλώς σα μια ρουτίνα. Επιπλέον έτσι βοηθάτε και το παιδί ν’ αποκτήσει ευελιξία και να δέχεται μικρές αλλαγές στο πρόγραμμά του.

 

Ένα άλλο σημαντικό πρόβλημα που αντιμετωπίζουν τα παιδιά με αυτισμό είναι η δυσκολία να κατανοήσουν την έννοια χρόνου άρα και τη διάρκεια μιας δραστηριότητας. Για το σκοπό αυτό μπορείτε να χρησιμοποιήσετε κλεψύδρες, ξυπνητήρια ή χρονοδιακόπτες κουζίνας έτσι ώστε να σηματοδοτείται η λήξη της όποιας δραστηριότητας. Παράλληλα, χρησιμοποιήστε και τη λέξη «τέλος» η οποία θα συνοδεύεται και με μια απλή χειρονομία.

 

 

Η κορύφωση της συμμετοχής της οικογένειας και της ανάδειξης των γονέων ως ‘συνθεραπευτές’ οφείλεται στη διάδοση της ΑΒΑ για την αντιμετώπιση του αυτισμού. Ο Lovas ήταν ο πρώτος που θεώρησε τη συμβολή των γονέων παράγοντα καθοριστικής σημασίας για τη θεραπευτική έκβαση και την τεκμηρίωσε πειραματικά (Γενά, 2002). Η τοποθέτηση αυτή ήρθε σε αντιπαράθεση προς τις παλαιότερες αντιλήψεις που κρατούσαν το παιδί με αυτισμό σε απόσταση από την οικογένεια του.

 

Είναι δεδομένο ότι η εξατομικευμένη παιδοκεντρική παρέμβαση που απευθύνεται στο παιδί με ΔΑΔ δεν είναι δυνατό να εξασφαλίσει γενίκευση των θεραπευτικών αποτελεσμάτων της, αλλά ούτε και να καλύψει απόλυτα τις ανάγκες του παιδιού σε όλους τους τομείς της ζωής του. Η συνεργασία με την οικογένεια μεγιστοποιεί τα θεραπευτικά αποτελέσματα της παρέμβασης, αντίθετα, χωρίς αυτήν, η πρόοδος του παιδιού περιορίζεται. Επιπλέον, οι περιβαλλοντικοί παράγοντες συμβάλλουν στην καλύτερη δυνατή θεραπευτική έκβαση και είναι αυτοί που επιδέχονται τροποποιήσεις, ενώ οι εγγενείς παράγοντες όχι.

 

Αφενός, οι γονείς παρέχουν τις πρώτες ευκαιρίες για κοινωνικοποίηση, και αφετέρου, για να επιτευχθεί η γενίκευση των δεξιοτήτων που κατακτώνται κατά τη θεραπευτική διαδικασία, τα μέλη της οικογένειας του παιδιού με ΔΑΔ πρέπει να είναι σε θέση να δημιουργούν ευνοϊκές συνθήκες. Σύμφωνα με τη μέθοδο της Εφαρμοσμένης Ανάλυσης της Συμπεριφοράς, για να συμμετέχει ουσιαστικά η οικογένεια στη θεραπευτική διαδικασία χρειάζεται συμβουλευτική και συστηματική εκπαίδευση. Επίσης, το θεραπευτικό πρόγραμμα πρέπει να είναι εντατικό και αυστηρά δομημένο, χαρακτηριστικό κοινό στις αναφερόμενες θεραπευτικές προσεγγίσεις του αυτισμού.

 

 

ΑΙΣΘΗΤΗΡΙΑΚΗ ΟΛΟΚΛΗΡΩΣΗ

Η παρέμβαση μέσω  της αισθητηριακής ολοκλήρωσης στοχεύει στην αποκατάσταση της αισθητηριακής δυσλειτουργίας με απώτερο σκοπό την αισθητηριακή ρύθμιση. Η θεωρία και θεραπεία της αισθητηριακής ολοκλήρωσης αναπτύχθηκε από την A. Jean Ayres και στηρίζεται σε ιατρικά δεδομένα όπως, η πλαστικότητα του εγκεφάλου , η ολιστική και η συνεργική ιεραρχία του κεντρικού νευρικού συστήματος αλλά και δεδομένα δανεισμένα από την ψυχολογία όπως η <<ακριβώς κατάλληλη πρόκληση>>, το εσωτερικό κίνητρο, η προσαρμοστικη συμπεριφορα/αντιδραση κ.α..

 

Ως αισθητηριακή ολοκλήρωση ορίζεται <<… η νευρολογική λειτουργία η οποία οργανώνει τις αισθήσεις από το σώμα μας και το περιβάλλον ώστε να μπορούμε να το χρησιμοποιούμε αποτελεσματικά. Η Α.Ο είναι επεξεργασία πληροφοριών. Ο εγκέφαλος πρέπει να διαλέγει, να ενισχύει, να εμποδίζει, να συγκρίνει και να συσχετίζει αισθητηριακές πληροφορίες με έναν ευέλικτο και συνέχεια μεταβλητό τρόπο. Με αλλά λόγια ο εγκέφαλος πρέπει να ολοκληρώνει.( Ayres, 1988 & Μάγκλαρη, 1998-2007). Στον αυτισμό οι δυσκολίες στην αισθητηριακή επεξεργασία είναι από τις κύριες αιτίες της διαταραχής. Τα παιδιά με αυτισμό αναζητούν  ασυνήθιστες ποσότητες  συγκεκριμένων τύπων αισθήσεων  και είναι υπερβολικά ευαίσθητα σε άλλους. Η κατάλληλα αισθητηριακή επεξεργασία οδηγεί τα παιδιά αυτά σε πιο παραγωγικές επαφές με ανθρώπους και το περιβάλλον τους.

 

Στα πλαίσια αυτά θεωρείται σημαντικό το παις με αυτισμό να ζει και να κινείται σ’ ένα χώρο απαλλαγμένο από αισθητηριακά  ερεθίσματα που το δυσανασχετούν και διαμορφωμένο με τρόπο ώστε να υπάρχει συνεχής, διαβαθμισμένη και μεταβαλλόμενη  αισθητηριακή εισροή, ανάλογα κάθε φορά με τις ανάγκες του. Το περιβάλλον του είναι αναγκαίο να διαμορφωθεί με τρόπω που να ευοδώνει την οργάνωση των αισθητηριακών του συστημάτων και να του επιτρέπει μέσα από το εσωτερικό κίνητρο να αναζητά και προσλαμβάνει κάθε φορά τα ερεθίσματα που έχει ανάγκη για τη ρύθμιση. Ο χώρος του σπιτιού είναι, αναπόφευκτα, σημείο αναφοράς του παιδιού αρκετές ώρες την ημέρα και άρα η λεγόμενη αισθητηριακή εργονομία έρχεται να παίξει το ρόλο της στη διαρρύθμιση του.

 

Από την άλλη πλευρά, η κατανόηση των αρχών της αισθητηριακής ολοκλήρωσης καθώς και η εκμάθηση κάποιων απλών πρακτικών της παρέμβασης  από τους γονείς αποτελεί σημαντικό στοιχείο της θεραπείας του παιδιού ενώ παράλληλα συνιστά και τρόπο συνοχής τα οικογένειας και δέσμευσης γύρω από τις δυσκολίες που το μικρό μέλος της αντιμετωπίζει.

 

Στο πλαίσιο αυτό γίνονται ορατά τα κοινά σημεία της θεωρίας της αισθητηριακής ολοκλήρωσης με άλλες προσεγγίσεις .

Α) οι θεραπευτικοί στόχοι, η συνεργασία, η επικοινωνία και σύμπραξη στον προγραμματισμό θεραπείας και στην επίτευξη των στόχων μεταξύ θεραπευτή παιδιού, οικογένειας και άλλων μελών της θεραπευτικής ομάδας.

Β)συχνότητα, ένταση και διάρκεια θεραπείας

Γ) παρέμβαση στο σπίτι και σε άλλες δομές της καθημερινότητας του παιδιού

 

 

 

Σκοπός της έρευνας / Στόχοι της επίσκεψης στο σπίτι

Η επίσκεψη στο σπίτι παιδιού 5, 5 ετών με ΔΑΔ σχεδιάστηκε για να καταστεί δυνατή η οργάνωση του χώρου του παιδιού και η οργάνωση της οικογένειας και για να διερευνηθούν και να διευρυνθούν τα ενδιαφέροντα του . Ο πατέρας είχε εκφράσει την αδυναμία τους να οργανώσουν εποικοδομητικά το χρόνο του παιδιού και ήταν ενοχλημένος από την πολύωρη ενασχόληση του παιδιού με βίντεο κλιπ στην τηλεόραση. Επίσης, είχε διατυπώσει την επιθυμία του η Β. να λειτουργεί πιο ανεξάρτητα στο σπίτι. Από την πλευρά των θεραπευτών, θεωρήθηκε σκόπιμο να αξιολογηθούν:

 

– το περιβάλλον του παιδιού –χώροι σπιτιού και κυρίως προσωπικός χώρος

– οι συνήθειες της οικογένειας

– η διευθέτηση του προσωπικού χρόνου

– η αλληλεπίδραση μεταξύ των μελών της οικογένειας –ιδιαίτερα η διαδραστική σχέση του παιδιού με τον αδελφό- και η σχέση ανάμεσα στους γονείς και το παιδί

– οι προσδοκίες και οι θεραπευτικές προτεραιότητες των γονέων

– η αποτελεσματικότητα του θεραπευτικού προγράμματος, σύμφωνα με τις πεποιθήσεις των γονέων

 

Στόχοι κατ’ οίκον εργοθεραπευτικής & λογοπεδικής αξιολόγησης

 

Η συλλογή των πληροφοριών οδήγησε στη δημιουργία ενός πρωτοκόλλου οικογενειοκεντρικής & παιδοκεντρικής, δομημένης παρέμβασης.

 

Μέθοδος

Μελέτη περίπτωσης (Case study)

 

Στην παρούσα μελέτη συμμετείχε ένα παιδί με ΔΑΔ το οποίο παρακολουθεί νηπιαγωγείο, ο αδελφός του που είναι 3 ετών και οι γονείς του.

 

Η συγκεκριμένη περίπτωση παρουσιάζει επιστημονικό ενδιαφέρον διότι

έγινε προσπάθεια να συνδυαστούν διαφορετικές θεραπευτικές προσεγγίσεις και μέθοδοι με σκοπό την ολιστική αντιμετώπιση του παιδιού και της οικογένειας.

 

Εργαλεία αξιολόγησης

– Πραγματολογικό Προφίλ Καθημερινών Επικοινωνιακών Δεξιοτήτων (The Pragmatics Profile of Everyday Communication Skills in Pre-School Children, Dewart & Summers, 1995)

– Ερωτηματολόγιο για την εκτίμηση της αποτελεσματικότητας του θεραπευτικού προγράμματος

-Αισθητικοκινητικό ιστορικό

-Έντυπο αξιολόγησης της αισθητηριακής δίαιτας

-Φυλλάδιο Πληροφοριών για το Παιδί (Andersen-Wood & Smith, 1997. Προσαρμοσμένο από τον Βογινδρούκα, 2003)

-Άτυπο Πρωτόκολλο Παρατήρησης & Καταγραφής Επικοινωνίας

 

             

ΠΑΡΟΥΣΙΑΣΗ ΠΕΡΙΠΤΩΣΙΟΛΟΓΙΚΗΣ  ΜΕΛΕΤΗΣ:

Μελέτη περίπτωσης παιδιού προσχολικής ηλικίας με ΔΑΔ και  της οικογένειας

 

Σύντομη περιγραφή παιδιού στο παρελθόν

 

Η Β. είναι 5, 5 ετών και παρακολουθεί συνδυασμένο πρόγραμμα εργοθεραπείας και λογοθεραπείας στο κέντρο μας τους τελευταίους 12 μήνες. Αρχικά, παρουσίαζε μειωμένη επικοινωνιακή πρόθεση, φτωχή συνδυασμένη προσοχή και περιορισμένη ικανότητα οπτικής, ακουστικής επεξεργασίας & κατανόησης του λόγου. Η Β. δεν εκτελούσε προφορικές εντολές, δεν ανταποκρινόταν σε προφορικές ερωτήσεις παρά μόνο με άμεση ηχολαλία, είχε  πολύ περιορισμένη βλεμματική επαφή και το παιχνίδι της ήταν κυρίως εξερευνητικό και στερεοτυπικό.

Δε σηματοδοτούσε συστηματικά την άρνηση και την κατάφαση με το ναι-όχι και δεν είχε λειτουργικό λόγο. Επιπρόσθετα, αδυνατούσε να συγκεντρωθεί σε μια δραστηριότητα της επιλογής της πάνω από 2 λεπτά και να δεχτεί την παρέμβαση ενός ενήλικα, καθώς παρουσίαζε έντονη ηχολαλική συμπεριφορά και στερεοτυπικές κινήσεις. Οι γονείς είχαν εκφράσει έντονη ανησυχία για την υπερβολική ηχολαλική συμπεριφορά του παιδιού στο σπίτι και για την εκδήλωση πολλαπλών προβληματικών συμπεριφορών. Πρέπει να σημειωθεί ότι τον περασμένο Απρίλιο έγινε μια πρώτη προσπάθεια ενσωμάτωσης του παιδιού σε ιδιωτικό σχολικό πλαίσιο, η οποία απέτυχε.

 

 

Αξιολόγηση Λογοθεραπείας

Σήμερα, η Β. είναι ένα ευχάριστο και ενεργητικό παιδί με ιδιόμορφη κοινωνικότητα. Το ρεπερτόριο των ενδιαφερόντων της αυξάνεται διαρκώς. Η επικοινωνιακή της πρόθεση έχει αναπτυχθεί αρκετά, βέβαια εστιάζεται κυρίως σε αντικείμενα και δραστηριότητες του ενδιαφέροντος της.

 

Περιστασιακά, επαναλαμβάνει συγκεκριμένες ερωτήσεις που αφορούν στη ζήτηση συγκεκριμένων αντικειμένων της αρεσκείας της, αν και ξέρει την απάντηση εκ των προτέρων. Είναι αρκετά δεκτική σε αλλαγές σχετικές με το υλικό και τις δραστηριότητες θεραπείας. Περιστασιακά, επαναλαμβάνει προτάσεις που έχει ακούσει από το θεραπευτή ή τη δασκάλα σε συγκεκριμένες καταστάσεις, όμως η ηχολαλία της είναι σε μεγάλο ποσοστό λειτουργική και ως επί το πλείστον, χρησιμοποιείται ως στρατηγική επεξεργασίας και κατανόησης των ακουστικών πληροφοριών.

 

Πλέον η Β. εκφράζεται αυθόρμητα, απάντα σε σύνθετες ερωτήσεις και μπορεί να αφηγηθεί περιστατικά της καθημερινότητας της. Μπορεί να αφηγηθεί μια απλή ιστορία με 3-5 εικόνες και να τη σειροθετήσει, με λεκτική προτροπή και κατεύθυνση. Μπορεί να αιτιολογήσει απλές συμπεριφορές και συναισθήματα των πρωταγωνιστών μιας ιστορίας, να συσχετίσει εικόνες αντικειμένων και να περιγράψει μια εικόνα με 1-2 πρόσωπα με λεκτική προτροπή και καθοδήγηση. Σχολιάζει αλλαγές στο περιβάλλον και πράγματα που της κάνουν εντύπωση.

 

Η Β. κάνει λειτουργικό και συμβολικό παιχνίδι με συγκεκριμένη προσδιδόμενη ψευδή ιδιότητα    –που είναι πολύ συγκεκριμένη δηλ. κάνει την κούκλα-μαμά να πέφτει από το μπαλκόνι και να χτυπάει ή κάνει πως το φόρεμα της κούκλας βρέχεται. Σε γενικές γραμμές, το παιχνίδι της είναι ανοργάνωτο και χρειάζεται βοήθεια για να εστιάσει σε μια ρουτίνα και να την ολοκληρώσει.

 

Έχει προσαρμοστεί στο σχολικό περιβάλλον, συμμετέχει σε ομαδικές δραστηριότητες της αρεσκείας της, επικοινωνεί προφορικά με τη δασκάλα και παίζει παράλληλα με τα παιδιά. Μέχρι πρόσφατα, η Β. έμενε στο σχολείο μέχρι τις 10:30 με στόχο ο χρόνος παραμονής στο σχολικό πλαίσιο να παρατείνεται 15 λεπτά κάθε μήνα, με στόχο να παραμένει μέχρι τις 12:15 μέχρι το τέλος της χρονιάς.

 

 

Αισθητικοκινητική  αξιολόγηση

Η Β. παρουσίαζε πολλά προβλήματα στην αισθητηριακή καταγραφή και επεξεργασία των αιθουσαίων  και ιδιοδεκτικών ερεθισμάτων. Πιο συγκεκριμένα παρουσίαζε υπερευαισθησία στην κίνηση, έντονη ανασφάλεια στη βαρύτητα και δυσλειτουργία στασικής οφθαλμικής κίνησης και έντονη απτική αμυντικότητα.(πινακας 1). Μέσα σε 5 μήνες, η βελτίωση που παρουσίασε με τη βοήθεια των συνεδριών αισθητηριακής ολοκλήρωσης ήταν αισθητή. Πιο συγκεκριμένα, παρατηρήθηκε  βελτίωση στην αισθητηριακή καταγραφή και επεξεργασία των ιδιοδεκτικών  και  αιθουσαίων  ερεθισμάτων (μείωση του φόβου στις αλλαγές ισορροπίας κατά την αιώρηση και τις μετατοπίσεις ύψους ) ,εξοικείωση με τη κούνια, ενώ πλέον δέχεται το άγγιγμα, γεγονότα που επιβεβαιώθηκαν και από τους γονείς. Παράλληλα, έχει ξεκινήσει να οργανώνει τα αισθητηριακά ερεθίσματα σε σημαντικά πρότυπα (δεξιότητες απτικής και ιδιοδεκτικής αντιληπτικότητας ).

 

 

Κινητικά :

Δεν έχει ακόμα επιλέξει χέρι προτίμησης , χρησιμοποιεί και τα δυο κατά τη γραφή σχεδόν καλά (χρήση τριποδικής λαβής και στα δυο χέρια ,πιο ώριμα στο αριστερό ) .Υπάρχει καλός συντονισμός στον  χειρισμό των χεριών και την επιδεξιότητα . Ελλείμματα εξακολουθούν να παρατηρούνται στον οπτικοκινητικό συντονισμό ,στον χιασμό της μέσης γραμμής και την αμφίπλευρη οργάνωση .Παρουσιάζει μικρή αντοχή στη δραστηριότητα .(πίνακας 2)

 

Σήμερα , 12 μήνες μετά, η βελτίωση στην αισθητηριακή καταγραφή και ρύθμιση των αιθουσαιων και ιδιοδεκτικών ερεθισμάτων είναι εμφανής. Πλέον μπορεί  να οργανώνει μόνη της το χώρο θεραπείας , να επιλέγει τις δραστηριότητες που της αποφέρουν την αναγκαία αισθητηριακή εισροή και οδηγείται σε ρύθμιση ¾ φορές κατά το τέλος της συνεδρίας. Νιώθει εξοικείωση με τον εξοπλισμό και έχει ξεπεράσει σε μεγάλο βαθμό τον φόβο κατά τις αιθουσαίες εναλλαγές .(πινακας 3 ) ——-στους πινακες θα μπουν αισθητηριακες αξιολογησεις κατά περιοδο.

 

 

Διαδικασία

Το είδος της έρευνας που χρησιμοποιήσαμε είναι μελέτη περίπτωσης. Τα αποτελέσματα αυτής της έρευνας είναι δύσκολο να γενικευθούν. Κατά τη μελέτη περίπτωσης αξιοποιήθηκαν πολλά μέσα και διάφορες τεχνικές όπως μελέτη αρχείων, κλινική συνέντευξη με τους γονείς, κλίμακες αξιολόγησης, ερωτηματολόγια και φυσική παρατήρηση. Τα δεδομένα που συλλέχθηκαν ήταν ποιοτικά.

 

Η επίσκεψη στο σπίτι της οικογένειας του παιδιού με ΔΑΔ έγινε από την εργοθεραπεύτρια και τη λογοθεραπεύτρια. Διήρκησε 2, 5 ώρες. Κατά τη διάρκεια του πρώτου μέρους της αξιολόγησης διατυπώθηκαν ερωτήσεις αναφορικά με την αποτελεσματικότητα του θεραπευτικού προγράμματος, τα συναισθήματα των γονέων για την γενική εξέλιξη του παιδιού, γύρω από τις θεραπευτικές προτεραιότητες των γονέων και τις προσδοκίες τους από την ψυχο-εκπαιδευτική παρέμβαση.

 

Επίσης, οι γονείς, κυρίως ο πατέρας, διατύπωσαν απόψεις γύρω από τα δυνατά και αδύναμα σημεία του παιδιού και περιέγραψαν την αναπτυξιακή αλλαγή που παρατήρησαν στο παιδί τον τελευταίο χρόνο. Κρίθηκε αναγκαία η καθιέρωση ενός  προγράμματος ελεύθερου χρόνου, έχοντας ως αφετηρία τις βασικές αρχές της δομημένης εκπαίδευσης. Ωστόσο, οι δραστηριότητες επιλέχθηκαν με βάση της αρχές της αισθητηριακής ολοκλήρωσης, δημιουργώντας έτσι μια νέα αισθητηριακή δίαιτα προσαρμοσμένη στις νέες αισθητηριακές ανάγκες του παιδιού.

 

Οι θεραπευτές ενημέρωσαν τους γονείς για τη σημασία της δόμησης για το παιδί αλλά και για όλη την οικογένεια και διερευνήθηκαν τα ενδιαφέροντα του παιδιού, οι πιθανοί ενισχυτές και οι συνήθειες της οικογένειες.

 

Συζητήθηκαν πιθανές δραστηριότητες που μπορούν να λαμβάνουν χώρα στον ελεύθερο χρόνο των γονιών με το παιδί και με τον αδελφό του, προκειμένου παράλληλα να βελτιωθούν οι σχέσεις ανάμεσα στα μέλη της οικογένειας. Δόθηκε μεγαλύτερη έμφαση στο σχεδιασμό δραστηριοτήτων ανάμεσα στη μητέρα και το παιδί, λαμβάνοντας υπόψη τις προτιμήσεις του παιδιού αλλά και τη δυσκολία της μητέρας να αναλάβει πλήρως το ρόλο του ‘’συνθεραπευτή ’’.

 

Πρέπει να σημειωθεί ότι η μητέρα χρειάζεται ψυχολογική υποστήριξη και έχει συζητηθεί πολλές φορές η αναγκαιότητα για επίσκεψη σε ψυχολόγο. Παρόλο που η μητέρα αναγνωρίζει τη δυσκολία της να αποδεχτεί τη Β. και τον εαυτό της, θεωρεί ότι δεν μπορεί να εκφραστεί ελεύθερα σε ψυχολόγο και να μιλήσει για τα παιδικά της βιώματα και τη σχέση με τη μητέρα της. Αυτό αποτελεί εμπόδιο για τη θεραπευτική διαδικασία αφού η μητέρα έχει πολύ χαμηλή αυτοπεποίθηση, θεωρεί ότι δε βοηθά καθόλου τη Β. και ότι είναι ανίκανη να συμβάλλει στα θεραπευτικά αποτελέσματα. Γι’ αυτό το λόγο κρίθηκε απαραίτητη η συμμετοχή της μητέρας σε ελεύθερες και δομημένες δραστηριότητες με το παιδί αλλά και η συμμετοχή του πατέρα σε συγκεκριμένες δραστηριότητες.

 

Ακόμα οι γονείς προχώρησαν σε αξιολόγηση της αισθητηριακής δίαιτας , των δυσκολιών που συνάντησαν κατά την εφαρμογή της , τις εντυπώσεις τους γύρω από την αισθητικοκινητική βελτίωση της μικρής και έγινε συζήτηση γύρω από την αναπροσαρμογή της αισθητηριακής δίαιτας σύμφωνα με τις νέες ανάγκες της Β.

Στο δεύτερο μέρος της αξιολόγησης, παρατηρήθηκε η επικοινωνία ανάμεσα στα αδέλφια, το παιχνίδι, τα αντικείμενα τα οποία πλαισιώνουν το δωμάτιο που μοιράζονται τα παιδιά και ο χώρος του σαλονιού στον οποίο η Β. συχνά παίζει και περιστασιακά εμπλέκει και τη μητέρα στο παιχνίδι της.

 

Παρατηρήθηκαν τα όρια ανάμεσα σε έπιπλα και αντικείμενα στο δωμάτιο του παιδιού, τα χρώματα & άλλες οπτικές διασπάσεις, οι ακουστικές διασπάσεις και η οργάνωση των παιχνιδιών και αντικειμένων μέσα στο χώρο του παιδικού δωματίου αλλά και του χώρου του σαλονιού, τον οποίο χρησιμοποιεί καθημερινά το παιδί και η οικογένεια.

 

Τέλος, προγραμματίστηκε επόμενη επίσκεψη στο σπίτι μέσα σε διάστημα 4 μηνών.

 

 

 

Αποτελέσματα

Μέσα από τη διαδικασία της επίσκεψης στο σπίτι αναδύθηκαν πολύτιμες πληροφορίες για την οικογένεια, ειδικά για τη μητέρα, και για το παιδί. Προέκυψαν σημαντικά ζητήματα, όπως τα αρνητικά συναισθήματα της μητέρας για τον εαυτό της και η δυσκολία της να αντιμετωπίσει με ψυχραιμία τις δυσκολίες του παιδιού και να αποδεχτεί το πρόβλημα του παιδιού. Πρέπει να σημειωθεί ότι πολλά παιδιά με ΔΑΔ ζουν μέσα σε ένα οικογενειακό περιβάλλον όπου οι γονείς διακατέχονται από ποικίλα αρνητικά συναισθήματα.

 

Στη συγκεκριμένη περίπτωση, η μητέρα δυσκολεύεται να αντιμετωπίσει και να χειριστεί σωστά τις ιδιαιτερότητες του παιδιού, ενώ ο πατέρας είναι πιο θετικός. Είναι ικανοποιημένος με τη θετική εξέλιξη του παιδιού και παρατηρεί προσεκτικά τις θετικές αλλαγές στο παιδί. Η μητέρα αφενός εντοπίζει τις αλλαγές αφετέρου απογοητεύεται από τα προβληματικά σημεία του παιδιού. Πρέπει να σημειωθεί ότι τα αποτελέσματα της παρούσας μελέτη χρειάζονται περισσότερο χρόνο για να τεκμηριωθούν και να θεωρηθούν αξιόπιστα, λόγω του γεγονότος  ότι το συγκεκριμένο πρόγραμμα στο σπίτι εφαρμόζεται εδώ και 1 μήνα.

 

Από την έρευνα μας προκύπτει ότι:

 

 

Συζήτηση

Η θεραπεία είναι μια συνεχής δυναμική ανταλλαγή και αλληλεπίδραση μεταξύ θεραπευτή-θεραπευόμενου και οικογένειας. Λαμβάνει υπόψη τη σφαιρική κατάσταση ενώ εστιάζεται στη λεπτομέρεια. Έτσι το θεραπευτικό πρόγραμμα προσαρμόζεται στην προσωπικότητα και στις θεραπευτικές ανάγκες του παιδιού αλλά και της οικογένειας.

 

Η παρέμβαση στο σπίτι στηρίχθηκε, όπως έχει αναφερθεί, στις αρχές της δομημένης εκπαίδευσης και της αισθητηριακής ολοκλήρωσης.  Η δόμηση του φυσικού περιβάλλοντος συνίσταται στην οργάνωση βασικών περιοχών εκπαίδευσης, που βοηθά το άτομο να κατανοήσει και να συσχετίσει κάθε χώρο  με  τη δραστηριότητα που εκτελείται σε αυτόν.  Στη συγκεκριμένη περίπτωση, κάθε βασική περιοχή εκπαίδευσης συνδυάστηκε και ταυτίστηκε με κάθε ένα από τα επιμέρους στάδια της θεραπείας της αισθητηριακής ολοκλήρωσης.

 

Αναλυτικότερα, σύμφωνα με τη δομημένη εκπαίδευση, το περιβάλλον χωρίστηκε στις περιοχές α) χαλάρωσης και ηρεμίας, β) δομημένου παιχνιδιού, γ) ελεύθερου παιχνιδιού, δ) ατομικής  εργασίας και ε) φαγητού. Σε κάθε μία από τις περιοχές αυτές σηματοδοτήθηκε με ανάλογη εικόνα η εκτελούμενη δραστηριότητα.

Παράλληλα, και σύμφωνα με την αισθητηριακή ολοκλήρωση, η περιοχή της χαλάρωσης ταυτίστηκε με το πρώτο στάδιο της θεραπείας SI, ενδομήτριο περιβάλλον-μήτρα. Ο χώρος αυτός παρέχει ηρεμία, ζέστη, ασφάλεια, μικρή απτική πίεση και κάμψη. Στο σπίτι, η περιοχή αυτή τοποθετείται σε ειδικά διαμορφωμένο χώρο στο παιδικό δωμάτιο.

 

Η περιοχή του δομημένου παιχνιδιού ταυτίστηκε με το δεύτερο στάδιο της θεραπείας SI, μητέρα, όπου εκτελούνται στοχοκατευθυνόμενες δραστηριότητες, με τη συμμετοχή της μητέρας πρόσωπο με πρόσωπο, σε απόσταση έως 20 εκατοστά, με σωματική επαφή και προφορικές οδηγίες. Στο σπίτι, η περιοχή αυτή τοποθετείται στο καθιστικό.

 

Η περιοχή του ελεύθερου παιχνιδιού ταυτίστηκε με το τρίτο στάδιο SI, παιδί-δράση, στάδιο όπου το παιδί προσπαθεί νέα πράγματα μέσω της κινητικής δραστηριότητας, της εξερεύνησης και της εφευρετικότητας. Εδώ, η μητέρα βρίσκεται σε κοντινή απόσταση χωρίς να συμμετέχει επεμβατικά. Στο σπίτι, η περιοχή αυτή τοποθετείται στο σαλόνι.

 

Η περιοχή της ατομικής εργασίας ταυτίστηκε με το τέταρτο στάδιο SI,  νοητική ισχύς. Στο ανώτερο αυτό στάδιο αισθητηριακής ενεργοποίησης το παιδί είναι σε θέση να δέχεται οδηγίες από μακριά, να μετέχει λειτουργικά στο σχολικό πλαίσιο, ενώ παρουσιάζεται λιγότερη ανάγκη για κινητική δραστηριότητα. Στο σπίτι, η περιοχή αυτή τοποθετείται στο γραφείο του παιδικού δωματίου.

 

Εδώ πρέπει να αναφερθεί ότι αν και συμπίπτουν δύο εκ διαμέτρου αντίθετες περιοχές στο ίδιο δωμάτιο, εν τούτοις τα όρια τους είναι σαφή και αυστηρά καθορισμένα.

 

 

Περιγραφή Προγράμματος Ελεύθερου Χρόνου

 

Όπως αναφέρθηκε προηγουμένως, ένας από τους αρχικούς στόχους της επίσκεψης στο σπίτι ήταν και η καθιέρωση ενός ατομικού ημερήσιου προγράμματος. Θεωρήθηκε σκόπιμο, σε πρώτη φάση, το πρόγραμμα να κατασκευασθεί μόνο για τον ελεύθερο χρόνο του παιδιού, σκεπτόμενοι ότι θα είναι δύσκολο για το παιδί να επεξεργαστεί πάνω από 6 εικόνες στη σειρά. Πρέπει να σημειωθεί ότι το παιδί έχει ήδη εξοικειωθεί με οπτικοποιημένα προγράμματα συνεδριών στο θεραπευτικό χώρο.

 

Συμπέρασμα

 

Κατά τη μελέτη και την αξιολόγηση των συμπτωμάτων, προβλημάτων και δυσκολιών που καταγράφηκαν από τη συγκέντρωση των πληροφοριών και του κλινικού έργου που έγινε από τους θεραπευτές της διεπιστημονικής ομάδας, προκύπτει ότι κάποια από τα σημαντικά θέματα που απαρτίζουν την οργάνωση του θεραπευτικού πλαισίου και των στόχων της παρέμβασης στην οικογένεια και σε παιδί προσχολικής ηλικίας με ΔΑΔ είναι:

 

 

Θεωρούμε ότι ο ελεύθερος χρόνος της οικογένειας μπορεί να αξιοποιηθεί μέσω της δόμησης του ελεύθερου χρόνου και της χρήσης ατομικού προγράμματος δραστηριοτήτων για την οικογένεια και το παιδί. Επίσης, θεωρούμε ότι ο προσωπικός χώρος του παιδιού χρειάζεται να οριοθετηθεί και να οργανωθεί με τέτοιο τρόπο ώστε να διευκολύνει την ανεξάρτητη εργασία του παιδιού στο μέλλον

 

Αυτό θα συμβάλλει στην ενίσχυση των οικογενειακών δεσμών, στην ανεξαρτητοποίηση του παιδιού στο φυσικό του περιβάλλον, στη μείωση των μη-λειτουργικών στερεοτυπικών συμπεριφορών και στη βελτίωση των γνωστικών, κοινωνικών, γλωσσικών και λειτουργικών δεξιοτήτων. Μακροπρόθεσμα, στοχεύσαμε στη μεγιστοποίηση της απόδοσης του παιδιού στο εκπαιδευτικά περιβάλλοντα (σχολείο, θεραπευτική δομή) και στην επίτευξη της μέγιστης δυνατής ανεξαρτητοποίησης.

 

 

ÅÐÉÓÊÅØÇ ÓÔÏ ÓÐÉÔÉ. ÐÑÙÔÏÊÏËËÏ ÐÁÑÅÌÂÁÓÇÓ ÓÅ ÐÁÉÄÉ ÌÅ ÄÁÄ ÊÁÉ ÔÇÍ ÏÉÊÏÃÅÍÅÉÁ